Hoy 22
de febrero, empresarios, artistas, músicos, periodistas, sociedades
científicas, entidades gubernamentales se unirán al evento donde los pacientes
conenfermedades huérfanas y sus familias, son el centro de la séptima conmemoración del Día
Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas.
El evento ¡únase al círculo de las
enfermedades raras, porque día a día, mano a mano, juntos somos más!, que busca
llamar la atención sobre este tipo de enfermedades se realizará en el Parque de los Novios en Bogotá desde las 9:00 am hasta las 4:00 pm.
Cerca de 800 asistentes realizarán tres
círculos entrelazados: azul, verde y fucsia, que representan los colores del
logotipo del Día Mundial de Enfermedades Raras y simbolizan cómo año a año es
mayor el número de personas que se diagnostican con las más de 6.000 a 8.000 patologías de baja
prevalencia.
Artistas como BIP, Dinkol Arroyo, Camilo
Cifuentes y Bad Boy amenizarán
el evento.
Según el Ministerio de Salud, en
Colombia hay cerca de 1.929 enfermedades de este
tipo, crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una
prevalencia menor de 1 por cada 5000 personas. De ahí, el poco conocimiento que
tienen sobre ellas los colombianos e incluso profesionales y autoridades de la
salud.
Los
organizadores de esta séptima conmemoración son las asociaciones de pacientes
con patologías como: Mucopolisacaridosis, Gaucher, Atrofia Muscular Espinal,
Distrofia Muscular, Pompe, Fabry, Fibrosis quística, Hipertensión Pulmonar,
Epidemiolisis Bullosa, Gist, Esclerodermia, Acromegalia, Gigantismo,
Acondroplasia, Hipercolesterolemia Familiar Homocigota, Esclerosis Lateral
Amiotrófica, Anemia de Células Malciformes, Esclerosis Múltiple, Hemofilia y
otras deficiencias sanguíneas.
Además
participarán la Asociación Colombiana de Genética Humana, la Defensoría del
Pueblo, el Ministerio de Salud, el Observatorio Interinstitucional de
Enfermedades Huérfanas, la Secretaría de Salud de Bogotá y Superintendencia
Nacional de Salud.
Colombia se une a esta conmemoración que
se desarrollará en distintos países deLatinoamérica, Europa, Asia y Norteamérica.
Fuente:http://www.elespectador.com/
No hay comentarios.:
Publicar un comentario